Жанат МУСУРЕПҚЫЗЫ:
Әрбір ата-ана үшін бала саулығы бәрінен жоғары. Бүгінгі күні әлемді алаңдатқан ауыр диагноздың түрі сан алуан. Соңғы жылдары кең таралған диагноз түрі – аутизм. Ол – әлем бойынша әлі толық зерттелмеген синдром санатында. Десе де, шетелдік медицина жай қарап қалып жатқан жоқ. Түрлі зерттеу жүргізілуде. Жалпы, аутизм – ми бұзылысынан пайда болатын, қоғаммен қатынас жасауда артта қалдыратын дерт. Өйткені аутизм синдромына шалдыққандардың 70%-ының дос-жорасы жоқ, 95%-ы үйленбеген не тұрмысқа шықпаған. Ал 80%-ының нақты жұмыс орны жоқ. Десе де, тарихқа үңілсек, аутизм синдромы бар танымал тұлғалар да көп болған. Атап айтар болсақ, Леонардо да Винчи, Исаак Ньютон, Альберт Эйнштейн, Моцарттар жетістікке жетуде аутизм кедергі емесін дәлелдеп кетті. Аңызға айналғандарды айтпағанда, дәл осындай диагноз Microsoft атасы Билл Гейтсте де болған. Тіпті миллиардер Илон Маскке де дәрігерлер аспергер синдромын қойған. Оның осындай дәрежеге жетіп, ақыл-есі жоғары адамдардан да асып түсуіне себеп болған дүние – ғарышқа деген қызығушылығынан басталған деседі.
Ал елімізде бұл дерттің жай-күйі қандай? Толығырақ дефектолог-логопед, нейропсихолог, СИ маманы Жанат Мусурепбекқызымен сұхбат барысында тарқататын боламыз.
ҚАЗАҚСТАН ТЕК КҮТУДІ ҚАЛЫПТЫ САНАЙДЫ
– Сәлеметсіз бе, Жанат. Сұхбатқа келісім бергеніңізге рақмет! Бұрындары батыстан ғана естіп-көріп жүрген диагноз түрі бүгінде біздің елімізде де белең алуда, әсіресе балаларда бұл бұзылыс қатты байқалуда. Маман ретінде аутизм терминін толыққанды түсіндіріп өтсеңіз. Сондай-ақ, білім алмасу барысында әлемдік медицина мен еліміздегі медицинаның қандай артықшылығы не айырмашылығы барын байқадыңыз?
– Әрине, бұл бағытты зерттеп, ізденіп жүргеніме де биыл 10 жылдан аса уақыт болды. Осы аралықта қабылдауыма келген әрбір сәбиден бастап жасөспірімге дейінгі балалардан біршама тәжірибе жинақталды. Жалпы, аутизм – сенсорикалық бұзылыс, гендік мутация. Бұл генде тұқым қуалау арқылы келуі мүмкін немесе өкініштісі сол, ата-ана қолдан жасап алатын түрі де болуы ықтимал.
Бұл дерттің дауасын әлемдік ғалымдар әлі де зерттеу үстінде. 2021 жылы Аустралия елінде үлкен зерттеу болды. Сол зерттеуде алдыңғы жылмен салыстырғанда адамдардың шамамен әлем бойынша аутизм спектрі бұзылысына 2 есе көп шалдыққандығы айтылып отыр. Бұл шамамен 61 миллионға жуық адамды құрайды. Осы зерттеулер қазіргі таңда ата-аналарға шұғыл дабыл қағуына нағыз айғақ болып тұр. Тек Қазақстанда ғана емес, жалпы аутизм спектрінің бұзылысы бар жандар мен балалардың саны бүкіл әлемде көбейіп кетті. Яғни, әлемдік деңгейдегі бұл өзгеріс Қазақстанды да айналып өтпеді. Соңғы 4-5 жылдықта осы диагнозы бар балалар саны күннен-күнге күрт өсуде. Бұрын көп жағдайда дыбыс қоюға келетін балалар көп болса, қазіргі уақытта РАС бұзылысы, АСБ белгілерімен келетін балалардың саны артып отыр. Демек, елімізде де бұл статистика орын алып тұр.
Енді еліміз бен шетелдік медицинаны салыстыратын болсақ, бізде көп жағдайда мамандар күтуді қалайды. Яғни, қандай да бір ата-ана 1-1,5 жастағы баласынан аталмыш диагноздың шағымдарымен невропатолог, педиатр, психиатрдың алдына барса, мүмкін бұл диагноз жоқ шығар деумен, 3-4 жасқа дейін бақылауды, күтуді талап етеді. Бірақ шетелдік мамандар мүлдем басқаша әрекет жасайды. Яғни, балаға 3 айынан бастап диагнозды дәл қоя алады. Ал бізде ше? Бізде, жаңа айтып өткенімдей, 3 жастағы баланы апарса да, тек болжамды пікірмен күтуді қалайды. Маман ретінде бұл пікірді құптамаймын. Себебі дәрігерлер диагноз қойса, балалармен әрмен қарай жұмыс істеп, нәтиже шығару біздің, яғни логопед-дефектолог мамандардың жауапкершілігінде.
Бірі білсе, бірі білмес, 3 айдан бастап балада моторлы онтогенез процесі, мидың дамуы, қарапайым тілде айтқанда, баланың жасына, тіпті айына сай даму этаптары байқалуы қажет. Егер бұл дамулар баладан байқалмаса, дереу дабыл қағып, жұмысқа кірісу керек деген сөз. Себебі, бұл аутизм – гендік мутация. Моторлы онтогенез деп жатырмыз ғой, осы қалыпты даму кезеңдері балада байқалмаса, мамандардың құлағына алтын сырға, диагноз қоярда бейжай қарамай, күтуді талап етпей, осы бастан жұмысты бастау керек. Осы тұста елімізде диагнозды дәл қоятын мамандар саны өте аз. Соңғы оқып келген израильдік ұстаздарым да балаға 3 айында осы диагнозды қояды екен. Толықтай аутизм демесе де, баланың вистибулярлы апаратының бұзылысы болып тұр, оған мына жаттығуларды жасаңыз немесе тактильді бұзылыс байқалуда деп ата-анаға дәл, нақты жеткізіп, бағыт-бағдар беріп отырады екен. Көпке топырақ шашпаймын, бұл диагнозды еліміз әлі де толық қабылдаған жоқ. Ем-шара жұмыстарына әлі күнге дейін шетелдің табалдырығын тоздырып жүр. Бұл – аутизмді толыққанды дәлдікпен диагнозын қоя алатын мамандардың тапшылығы бар деген сөз.
АТА-АНАНЫҢ САЛҒЫРТТЫҒЫНЫҢ САЛДАРЫ – БАЛАҒА ӨМІРЛІК ДЕРТ
– Осы тұста қояр сұрағым, аутизм спектрі бұзылысын қарапайым ата-ана қалай байқауға болады? Оның өзіндік ерекшеліктері бола ма? Мысалы, қазіргі көп байқап жүрген балалардың шектен тыс ашушаңдығы, бір орында отыра алмауы секілді. Жоғарыда гендік мутация деп атап өттіңіз, бұл қаншалықты қауіпті?
– Дәл осы аутизм, РАС жайында айтылған кезде маман ретінде аналарға айтқым келетіні, қарапайым белгісі өте көп. Тек, кей ата-ана бұл қалыпты жағдай, еркелеп жатыр, өзімізден үйренді, қайталады деп баласын ақтап әлек, кейбірі айқай салып, мойындағысы жоқ. Иә, түсінемін, балаға мұндай диагноз қою өте ауыр. Дегенмен, ата-ана салғырттығы балаға өмірлік үлкен сынақ әкеледі. Қазір аутизмнің түрі өте көп. Нақты аутизм деп қойылатын диагноз болады, ол енді баланы тек өмір сүруге бейімде деген сөз. Ал, одан бөлек жеңіл түрлері – баланың тілінің кеш шығуы (ЗРР), немесе миы бөліктерінің кеш дамуы (ЗПР). Осы және өзге де диагноздар – бұл қарапайым бұзылыс, бірақ қарапайым дегенім, өздігінен реттеледі деген сөз емес. Арнайы жұмыстар жүргізілмесе, бала жоғарыда атап өткен нақты аутизмнің зиянын шегеді. Яғни, баланың дамуы артта қалады.
Бірнеше қарапайым белгіні қарастырайық. Эмпатиялық реакцияның болмауы қос қолдап маманға жүгіну қажеттігін білдіреді. Толығырақ тоқталсақ, эмпатиялық реакция 2 компоненттен тұрады. Эмоциялық және когнитивті. Қоғаммен қарым-қатынасқа түскен кезде аутистік спектр бұзылысы жоқ балалар сезініп жатқан эмоцияны сезіне алмайды. Тіпті ең ауыры, аурсыну сезімдері, қорқыныш сезімі мүлде жоқ. Құласа да, жылап, ауырсынуды сезінбейді. Одан бөлек, аутистік балада ең көп байқалатын фенотиптерінің бірі, ол – тұрақсыз мінез-құлық. Мысалы, күліп тұрып, жылай салу немесе себепсіз ұзақ күлкі яки жылау. Әрбір іс-әрекетке жағымсыз реакциясын өте жиі білдіру. Сондай-ақ, қатты дыбысқа қатты реакция береді, тіпті стимдері қосылып кетуі де мүмкін. Пәрменді орындамау, дыбысқа немесе есіміне қарамау да – үлкен белгі. Тілдің өте кеш шығуы – бұл да ата-ананы алаңдатуы қажет. Себебі баладағы орталық ми жүйесі функциялар бірге жұмыс істемеген кезде, академиялық сөйлеу кезеңі уақытында қалыптаспайды. Қарапайым мысал келтірсем, бала туылған сәттен бастап, реакция білдіреді. Яғни, ең бірінші анасының сөйлеген сөзіне, қабағына қандай да бір кері байланысты білдіруі шарт. Егер балада бұл қалыптасу кезеңдері болмаса, дереу дабыл қағу қажет.
ЕКПЕ АУТИЗМГЕ АПАРА МА ?
– Екпенің маңыздылығына тоқталсақ. Қазіргі таңда көп ата-ананың айтар айыбы да осы. Бұл пікірге маман ретінде көзқарасыңыз қандай? Екпе расымен де осы дертке душар ете ме?
– Әрине, егер дәрігер диагнозды дәл қоя алса, сауатты болса, мұндай қиындықтар туындамайды. Маман ретінде де, ана ретінде де екпеге ешқандай қарсылығым жоқ. Керісінше, екпенің маңыздылығын құп көремін. Енді әр баланың жағдайы әртүрлі болады ғой. Тек дәрігер дәлдікпен, сақтықты қатар алып жұмыс істесе, екпенің зияны болмайды. Бұл қалай деуіңіз мүмкін. Бұл ретте, маманның сауаттылығы сұралады. Яғни, балада моторлы онтогенезді даму кезеңдері қалыптаспаса, немесе кеш орындалса, сондай-ақ, дүниеге келген кезде балада қандай да бір ауыртпашылықтың салдарынан гипоксия секілді диагноздар болса, дәрігер екпені тағайындамауы қажет. Алдымен медикаментозды емнен бастап, коррекциялық жұмысқа дейін оңалту әдістерін жасау қажет. Содан соң ғана балаға екпені қабылдауға болады.
АТА-АНА АУТИСТ БАЛАНЫ ҚОЛДАН ЖАСАЙДЫ
– Іштегі сәбиде ұялы телефонға иммунитет болады деген қаншалықты рас? Бұл иммунитет қалай қалыптасады? Зияны осы диагнозға негіз бола ала ма?
– Иә, бұл – дәлелденген рас ақпарат. Жүкті әйелдерге, болашақ аналарға осы аралықта ұялы телефонды көп қолданбауды кеңес етемін. Себебі, мұның зияны балаға тиеді. Іштегі сәби анасы көрген, ұстаған, естіген дүниенің бәрін сезеді. Осы тұрғыда, аналарға барынша сақ болуды, үлкен күтімді өздеріне талап етуді ескертемін. 3-4 жасқа дейінгі балаға бұдан бөлек, ата-ананың ұялы телефон, теледидар секілді сенсорлы заттарды ұстауына, көруіне рұқсат етуі – «цифрлы аутизмді» қолдан жасауы. Тіпті, айлық балаларға теледидар қосып беру, 10-11 айлық балаға телефон беру, бұл – балаға жасаған алғашқы зиян әрекеттер. Цифрлы аутизм соңғы жылдары өте кең таралды. Оған дәлел – осы теледидар, телефон. Жалпы, бала тілінің шығуына, құлағының қалыпты есту кезеңдеріне өте үлкен кесірін тигізетін де – осы теледидар, телефон.
Аустралиялық зерттеулер, Техас университеті, АҚШ еліндегі баланың миын толықтай зерттеу кезіндегі нәтижелерге сүйенсек, қазір аутизмді, оның ішінде цифрлы аутизмді баладан 7 айынан бастап диагноз қойып, емдейді. Неге? Себебі, 7 айлық кезеңде баланың көру, есту, орталық жүйке жүйесіндегі өзгерістерді, бұзылысты толықтай аңғаруға болады екен. Ал бізде жоғарыда айтып кеткенімдей, 4 жасқа дейін күтуді талап етеді. Бұл ретте, әрине, маман мен оқу-іздену, технология тұрғысынан ақсап тұрғанымызды аңғаруға болады.
КОММУНИКАЦИЯ һәм АЛҒАШҚЫ КӨМЕК
– Аталмыш диагноздағы балалар емнен кейін толық сөйлеуді игере ала ма? Коммуникация қаншалықты рөл ойнайды? Және сұхбатымыздың соңғы сауалы болсын, маман ретінде болашақ және жас ата-аналарға қандай кеңес айтасыз?
– АСБ бар балалар толықтай сөйлеп кете алады деуге негіз жоқ. Өкініштісі – осы. Бұл ретте әртүрлі деңгей болады. Эмоцианалды мінез-құлқына, сөйлеу тілінің бұзылыстары, сенсорлық мәселелеріне, қоғаммен қатынастағы қиындықтарына байланысты біз балаларды бөлеміз. Жалпы, нағыз аутист баладан біз тек сөйлеуді вокализациялық деңгейге дейін ғана көтере аламыз. Бірақ бала толыққанды коммуникацияға түсіп кетеді деген ешқандай дәлелдеме жоқ. Алайда, нақты аутизм емес, аутистік спектрінің бұзылысы бар баланы сөйлете аламыз. Бұл процесс өте ұзақ уақытты қажет етеді. Себебі, баланың миындағы әр бөліктің бұзылысын реттеу, қалыпқа келтіру үлкен уақыт пен шыдамдылықты талап етеді. Мамандар бұл процесті коррекциялық ем деп атайды. Бұл ретте ата-ана мен баланың шыдамдылығы сыналады. Ұзақ уақыт дегеніміз 5-6 ай емес, бірнеше жылға да созылуы мүмкін.
«Ауырып ем іздегенше ауырмайтын жол ізде» демекші, балаға алдымен жауапты өздеріңізсіздер. Жоғарыда атап өткенімдей, ата-ана бұл диагноз, оның ішінде цифрлы аутизмді өздері қолдан жасайды. Сол себептен де, балаға берген әр затқа, үйреткен іс-әрекетке өте мұқият болған жөн. Баланың саулығы әрбір ата-ана үшін алдыңғы орында. Балаға қамқор болып, барынша сөйлесуге тырысып, коммуникацияны мықтап ұстауды әдетке айналдыру қажет. Ғалымдар дәлелдегендей, 2004 пен 2024 жылғы балалардың физиологиялық, психологиялық дамуына қарым-қатынастың рөлі өте жоғары, тіпті ауадай қажет. Себебі, қазір дамыған технологиялар дәуірінде дәл қарым-қатынас азайып барады.
Балаңыз сау болсын, қандай да бір диагнозда болсын, балаға алдымен керегі – қарым-қатынас.
– Жанат Мусурепқызы, құнды ақпараттармен бөліскеніңізге рақмет! Ісіңізге сәттілік, отбасыңызға амандық тілейміз!
ТҮЙІН. Ақпарат түсінікті болса, балаға бақытты өмір сыйлау әрбір ата-ананың қолында дегім келеді. Ананы баламен, баланы балғын шағымен сынамасын! Барша бала бақытты, сау болуға ат салысайық! Маманның бөліскен ақпараты, кеңесі оқырманға септігін тигізеді деген ойдамыз.
Сұхбаттасқан
Перизат ШАЙХСЛАМҚЫЗЫ
Пікірлер жоқ. Бірінші болыңыз!